Ci sono malattie che, oltre alla fatica di viverle, portano con sé quella di doverle spiegare. La fibromialgia è una di queste. Possiamo raccontare il dolore, descrivere la stanchezza, provare a spiegare quanto ci sia costata una giornata apparentemente normale, e sentirci rispondere: «Ma ieri stavi bene».
È proprio su quel “ieri” che vorrei fermarmi.
Sull’idea che, se siamo riusciti a fare qualcosa una volta, dovremmo riuscire a farla sempre. Che un sorriso sia una prova di benessere. Che mostrarsi curati, lavorare o partecipare a una cena significhi necessariamente avere energie sufficienti anche per tutto il resto.
Quando parliamo di fibromialgia, elenchiamo spesso i sintomi, ma lasciamo meno spazio a ciò che quei sintomi cambiano: la possibilità di fare programmi, la fiducia nelle proprie capacità, il rapporto con gli altri e con un corpo che può diventare difficile da comprendere. Anche le cose più semplici possono richiedere valutazioni che dall’esterno nessuno vede.
Vorrei parlare di questo, tenendo insieme ciò che sappiamo della malattia e ciò che significa conviverci. Con una premessa che considero essenziale: riconoscere la dimensione emotiva di una sofferenza non significa attribuirle un’origine psicologica.
Da dove nasce la fibromialgia?
La fibromialgia è una condizione cronica complessa, le cui cause non sono ancora completamente chiarite. La ricerca indica alterazioni nei processi con cui il sistema nervoso elabora e modula i segnali dolorosi. Possono concorrere predisposizione genetica e diversi fattori biologici e ambientali; in alcune persone i sintomi iniziano dopo un’infezione, un evento fisico o emotivo impegnativo, mentre in altre si sviluppano gradualmente, senza un episodio riconoscibile.
Non esiste, quindi, una storia personale capace di spiegare tutti i casi. Aver vissuto esperienze traumatiche non è una condizione necessaria per sviluppare la fibromialgia, e non possiamo ricondurre questa malattia a un’emozione trattenuta, a un’infanzia difficile o a un particolare modo di essere.
Ci tengo a precisarlo perché alcune spiegazioni, pur presentandosi come profonde e comprensive, possono lasciare addosso una responsabilità ingiusta: «Se mi sono ammalata, forse è perché non ho saputo ascoltarmi, reagire, mettere confini». La storia personale merita attenzione, ma non deve diventare un processo alle scelte di chi soffre. Da qui possiamo avvicinarci a sei aspetti che meritano più spazio.
1. Gli esami possono essere nella norma e il dolore essere reale
Siamo abituati a pensare al dolore come alla misura di un danno: se qualcosa fa molto male, immaginiamo che debba esserci una lesione altrettanto importante. Nella fibromialgia questa corrispondenza non descrive adeguatamente ciò che accade. L’elaborazione del dolore può essere alterata senza che, nel punto in cui lo sentiamo, sia presente una lesione capace di spiegarne l’intensità. Non esiste un singolo esame di laboratorio o radiologico che confermi la diagnosi, che richiede una valutazione clinica attenta.
Questa distanza tra ciò che si sente e ciò che si riesce a documentare può diventare una sofferenza nella sofferenza. Un risultato rassicurante può dare sollievo e, nello stesso tempo, riaccendere una paura: «Adesso penseranno di nuovo che non ho niente».
Vorrei che prestassimo più attenzione alla differenza tra «Questo esame non mostra alterazioni» e «Tu non hai nulla». La prima frase descrive un risultato; la seconda rischia di cancellare l’esperienza della persona che abbiamo davanti.
E vale anche il contrario: una diagnosi di fibromialgia non dovrebbe diventare una spiegazione automatica per qualsiasi disturbo successivo. Un sintomo nuovo, diverso o in peggioramento merita una valutazione propria. Essere creduti significa anche questo: continuare a essere ascoltati dopo aver ricevuto una diagnosi.
2. Una giornata buona non significa essere guariti
Una delle cose più difficili da far comprendere è che le capacità possono cambiare. Essere riusciti a fare una passeggiata ieri non garantisce di avere le stesse risorse oggi. E ciò che una persona riesce a fare davanti agli altri non racconta necessariamente come si sentirà nelle ore successive.
Quando arriva una giornata migliore, può nascere il desiderio di recuperare tutto: le faccende rimandate, il lavoro arretrato, un incontro a cui abbiamo rinunciato. È comprensibile. Non ci sono soltanto cose da sbrigare, ma anche pezzi di vita di cui sentiamo la mancanza.
Concentrare troppe attività, però, può aggravare i sintomi. Per questo la gestione della fibromialgia comprende anche la distribuzione degli impegni e delle pause. Il movimento è una risorsa terapeutica importante, ma va adattato alle condizioni individuali e introdotto con gradualità.
Il punto che vorrei sottolineare è quanto possa essere difficile fermarsi quando finalmente ci si sente meglio. A volte sembra di sprecare un’occasione; altre volte pesa l’idea di dover dimostrare che la volontà non è mai mancata. Eppure una giornata buona dovrebbe poter contenere anche qualcosa di piacevole, senza trasformarsi nell’obbligo di recuperare tutto. Il diritto a vivere un momento di sollievo non dipende da quanto riusciamo a renderlo produttivo.
3. Il sonno può finire senza che il recupero sia arrivato
«Ma hai dormito tutta la notte». Come se il tempo trascorso a letto bastasse, da solo, a misurare il riposo. Nella fibromialgia può esserci un sonno non ristoratore: si dorme, anche per molte ore, ma al risveglio ci si sente ancora esausti, doloranti o rigidi.
Proviamo a pensare a cosa significhi cominciare così una giornata. Prima ancora di alzarsi, può iniziare una valutazione: a cosa riuscirò a dedicarmi? Quale impegno dovrò rimandare? Avrò abbastanza energie per arrivare a sera?
Questa stanchezza merita attenzione clinica, non interpretazioni sul carattere. Inoltre possono coesistere disturbi del sonno, come le apnee notturne o la sindrome delle gambe senza riposo, che richiedono un inquadramento specifico. Non tutto va assorbito nella diagnosi di fibromialgia.
Sul piano umano, vorrei che smettessimo di confondere il riposo con un premio da concedersi dopo aver fatto abbastanza. Quando siamo malati, le pause possono essere una necessità. E doverle continuamente giustificare aggiunge un peso che non aiuta nessuno.
4. La nebbia mentale può incrinare la fiducia nelle proprie capacità
Perdere il filo mentre parliamo, cercare una parola familiare, rileggere più volte senza riuscire a concentrarsi: nella fibromialgia possono comparire difficoltà di attenzione, memoria e chiarezza mentale, spesso indicate con l’espressione fibro fog. Sono difficoltà riconosciute nel quadro della condizione, non una prova di scarso impegno.
Quello che rischia di rimanere in ombra è il loro significato personale. Se abbiamo sempre fatto affidamento sulla nostra prontezza, sulla capacità di organizzare e ricordare, può essere destabilizzante non ritrovarle con la stessa continuità. A volte non ci preoccupa soltanto aver dimenticato qualcosa: ci spaventa l’idea di non poter più contare su noi stessi.È in questo passaggio che una difficoltà può diventare un giudizio: «Non sono più capace», «Non sono affidabile». E quel giudizio può fare molto male, soprattutto quando arriva anche dall’esterno.
Usare un promemoria, chiedere un’informazione per iscritto o affrontare un’attività alla volta sono forme concrete di sostegno. Non dovrebbero diventare motivi di vergogna. Allo stesso tempo, difficoltà cognitive nuove o marcate vanno riferite al medico, senza presumere che dipendano sempre dalla fibromialgia. Avere bisogno di un aiuto per funzionare meglio non cancella le nostre competenze, né tutto ciò che siamo.
5. Anche un ambiente normale può diventare difficile da tollerare
La fibromialgia può accompagnarsi a una maggiore sensibilità alla luce, ai rumori, agli odori e alla temperatura. Alcune persone sperimentano anche allodinia: un contatto normalmente non doloroso viene percepito come doloroso.
Sono aspetti che possono modificare la quotidianità in modi poco visibili. Un locale affollato, una stanza molto illuminata, un abbraccio troppo energico possono richiedere adattamenti che gli altri non comprendono subito.
Anche nelle relazioni possono nascere equivoci. Chi si sottrae a un contatto può sembrare distante; chi chiede di abbassare il volume può essere considerato insofferente. Ma possiamo desiderare la vicinanza di qualcuno e avere bisogno che quella vicinanza assuma una forma diversa.
Penso che ci sia molta cura nella disponibilità a chiedere: «Così ti fa male?», «Preferisci un posto più tranquillo?». Sono domande semplici, che permettono alla persona di esprimere un bisogno senza dover prima difendere la sua legittimità. Non sempre possiamo togliere il dolore a qualcuno. Possiamo però evitare di costringerlo a scegliere tra il rispetto dei propri limiti e il timore di ferirci.
6. Il sostegno psicologico può aiutare senza rendere la malattia “psicologica”
Su questo punto, da psicologa, sento il bisogno di essere particolarmente chiara. Proporre un sostegno psicologico non dovrebbe mai essere un modo per mettere in dubbio la realtà del dolore. Gli interventi psicologici possono far parte di un percorso integrato insieme al movimento adattato, alla cura del sonno e ai farmaci quando indicati. Possono aiutare a gestire il dolore e le sue conseguenze sulla vita quotidiana. Il loro impiego non dimostra che la malattia abbia un’origine esclusivamente emotiva.
C’è poi uno spazio che merita protezione: poter parlare delle rinunce, della rabbia, della paura di perdere autonomia, della fatica di chiedere aiuto. Poter dire «Mi manca la mia vita di prima» senza ricevere immediatamente un invito a essere positivi.
Chi vive con una malattia cronica può avere bisogno di sostegno anche per ciò che la malattia gli chiede di affrontare. Non dovrebbe essere necessario dimostrare che la sofferenza emotiva è abbastanza grave per occuparsene, né temere che parlarne faccia perdere credibilità ai sintomi fisici.
Un percorso di cura dovrebbe poter accogliere anche lo scoraggiamento e i risultati incostanti. Il miglioramento non è un esame di buona volontà, e le difficoltà non sono una prova che la persona “non ci stia lavorando abbastanza”.
Non dovresti dover dimostrare quanto stai male per essere ascoltata
Se convivi con la fibromialgia, forse alcuni passaggi di questo articolo ti hanno fatto sentire riconosciuta; altri potrebbero non appartenerti. Ci tengo a dirtelo, perché una diagnosi condivisa non rende identiche le persone che la ricevono. Vorrei che queste parole lasciassero spazio alla tua esperienza, anche dove è diversa da quella che ho descritto.
Forse conosci la fatica di cercare le parole giuste mentre stai già sopportando il dolore. Spiegare perché hai cambiato programma, perché hai bisogno di sederti, perché oggi una cosa semplice non lo è affatto. Magari scegli con attenzione anche il tono, per non sembrare lamentosa, per non preoccupare chi ami, per non ricevere un altro consiglio che hai già provato a seguire.
Se ti è successo, vorrei fermarmi accanto a questa fatica senza affrettarmi a trasformarla in un insegnamento
Non tutto ciò che fa soffrire ha bisogno di diventare subito una lezione. A volte ha bisogno di essere riconosciuto, accompagnato e curato.
Può mancarti la spontaneità con cui prendevi un impegno senza calcolare le energie disponibili. Può pesarti chiedere aiuto. Puoi essere grata a chi ti sostiene e, nello stesso tempo, arrabbiata per ciò che stai attraversando. Questi sentimenti possono convivere: non ti rendono ingrata e non dicono quanto desideri stare meglio.
Anche l’invito ad ascoltare il corpo, quando il corpo fa male, va pronunciato con delicatezza
Ascoltarsi può essere difficile se ogni sensazione richiama la fatica e se buona parte della giornata è già occupata dai sintomi. Per me significa anche poter riconoscere: oggi ho bisogno di aiuto, oggi non ho risposte, oggi vorrei che qualcuno si prendesse cura di me. Senza dover trovare un significato nascosto a ogni dolore.
È con questa attenzione che vorrei accompagnarti nelle pagine di «Se ascolti il tuo corpo accadono cose meravigliose», il libro che ho scritto con Anna De Simone. Abbiamo dedicato questo lavoro al rapporto tra emozioni, corpo e storia personale, e al passaggio, spesso tutt’altro che semplice, dal chiedersi di resistere al riconoscere di quali cure e risorse abbiamo bisogno.
Il libro non è un trattamento per la fibromialgia e non sostituisce un percorso medico. Mi auguro però che possa offrirti parole per comprenderti e raccontarti, per avvicinarti ai tuoi bisogni con meno severità, per sentirti meno sola dentro un’esperienza che gli altri non sempre riescono a vedere. Mi piacerebbe che, tra quelle pagine, trovassi anche il permesso di riconoscere quanto stai già facendo, comprese le cose che nessuno nota.
E se in questo momento non hai energie per cambiare abitudini, cercare un significato o persino leggere, vorrei che ti arrivasse comunque questo pensiero: il tuo diritto alla cura non dipende da quanto riesci a fare per stare meglio. Non devi essere sempre fiduciosa, paziente e capace di reagire. Hai diritto a essere presa sul serio anche quando sei scoraggiata, quando le parole non arrivano e quando hai bisogno che qualcuno continui a cercare insieme a te un modo per rendere le giornate più vivibili. Il libro è ora disponibile su Amazon e in tutte le librerie…ti aspetto tra le pagine
E se ti va, seguimi sul mio profilo Instagram: @anamaria.sepe.
Ti aspetto lì per continuare il viaggio