Un braccio rotto è relativamente semplice da spiegare. C’è un punto preciso che fa male, c’è una lesione che può essere osservata, magari una radiografia che la mostra, e soprattutto esiste una relazione intuitiva tra ciò che è accaduto al corpo e ciò che la persona sente.
Con la fibromialgia questa corrispondenza diventa molto meno evidente.
Puoi svegliarti con la sensazione di essere stato investito da un camion senza che nessun camion sia passato. Puoi sentire dolore alle gambe, alle spalle, alla schiena, alle braccia; avere la pelle così sensibile che persino una pressione normalmente innocua diventa sgradevole; dormire otto ore e alzarti come se non avessi riposato; cercare una parola che conosci perfettamente e non riuscire a recuperarla. E magari, poche ore dopo, alcuni di questi sintomi cambiano intensità, si spostano oppure lasciano spazio ad altri.
Poi fai degli esami e può succedere che non emerga una lesione capace di spiegare tutto questo.
È proprio qui che nasce uno degli equivoci più dolorosi della fibromialgia: quando non riusciamo a vedere una causa proporzionata a un sintomo, siamo portati a dubitare del sintomo.
Ma il dolore non è una fotografia dei tessuti. E la fibromialgia è uno degli esempi più chiari di quanto il funzionamento del dolore umano sia molto più complesso della semplice equazione “danno uguale dolore”.
Perché la fibromialgia è così difficile da spiegare a chi non ce l’ha?
Perché obbliga a comprendere una cosa controintuitiva: possiamo avere molto dolore senza avere, necessariamente, una quantità equivalente di danno nei tessuti. Questo non significa che il dolore sia immaginario. Significa che dolore e lesione non sono sinonimi.
La International Association for the Study of Pain definisce oggi anche una terza modalità di dolore, oltre a quella nocicettiva e neuropatica: il dolore nociplastico, cioè un dolore associato a un’alterazione della nocicezione che non viene interamente spiegato né da un danno tissutale che continui ad attivare i nocicettori né da una lesione o malattia identificabile del sistema somatosensoriale. La fibromialgia è uno dei principali quadri clinici nei quali vengono osservate caratteristiche nociplastiche. Ed è da qui che possiamo iniziare a capire perché raccontarla agli altri sia tanto difficile.
1. Perché siamo abituati a pensare che più dolore significhi più danno
È forse l’equivoco più importante! Se tocchiamo una pentola bollente, alcuni recettori periferici rilevano uno stimolo potenzialmente dannoso e inviano informazioni verso il sistema nervoso centrale. Se ci procuriamo una distorsione, una ferita o un’infiammazione, i tessuti interessati possono produrre segnali che partecipano alla nocicezione.
Siamo quindi abituati a immaginare il dolore come una specie di misuratore del danno: poco danno, poco dolore; molto danno, molto dolore.
Ma il sistema biologico del dolore non funziona in maniera così lineare.
La nocicezione riguarda l’elaborazione neurale degli stimoli nocivi; il dolore, invece, è un’esperienza. Le due cose sono strettamente collegate, ma non coincidono perfettamente. La stessa IASP sottolinea che il dolore non può essere dedotto semplicemente dall’attività dei neuroni sensoriali.
Nella fibromialgia, il problema non sembra essere semplicemente che esista un tessuto continuamente lesionato che continui a inviare segnali di pericolo proporzionati all’intensità del dolore. Sono coinvolte alterazioni molto più complesse dei processi che rilevano, trasmettono, modulano e interpretano le informazioni nocicettive.
È come se fosse cambiato il modo in cui il sistema tratta il segnale, non necessariamente la quantità di danno che quel segnale rappresenta. E questo è difficilissimo da comprendere dall’esterno perché una persona può avere un dolore estremamente intenso mentre una radiografia, una risonanza o un esame ematico non restituiscono un’immagine altrettanto eclatante.
L’assenza di quella corrispondenza, però, non rende meno reale ciò che sente.
2. Perché il dolore può comparire dove apparentemente non sta succedendo nulla
Uno degli aspetti caratteristici della fibromialgia è il dolore diffuso. Può interessare aree corporee diverse e associarsi a rigidità, bruciore, dolorabilità alla pressione, formicolii o sensazioni difficili persino da descrivere.
Non sempre esiste un singolo “punto malato” al quale attribuire tutto. Questo dipende anche dal fatto che nei quadri nociplastici possono modificarsi i meccanismi attraverso i quali l’organismo filtra e modula gli stimoli. Possono comparire fenomeni di iperalgesia, cioè una risposta dolorosa maggiore a uno stimolo già doloroso, e di allodinia, nella quale può essere percepito come doloroso uno stimolo che normalmente non dovrebbe esserlo. La sensibilizzazione periferica e centrale è frequentemente osservata nei quadri nociplastici, anche se non è esclusiva della fibromialgia e non ne spiega da sola l’intera fisiopatologia.
Ecco perché frasi apparentemente incomprensibili come: “Mi fanno male i vestiti.”, “Mi fa male quando mi tocchi.” “Mi fa male stare appoggiata.”possono descrivere esperienze perfettamente coerenti con ciò che sappiamo dell’elaborazione del dolore.
Per chi osserva dall’esterno è difficile: la pressione di una mano è la stessa di ieri, ma oggi fa male. Il tessuto della maglietta è lo stesso, ma oggi è insopportabile. Ciò che cambia non deve necessariamente essere lo stimolo. Può cambiare il modo in cui quello stimolo viene elaborato dall’organismo.
3. Perché non fa male soltanto ciò che chiamiamo “dolore”
La fibromialgia viene spesso riassunta con due parole: “dolore muscolare”. È una definizione troppo piccola. Il quadro può comprendere dolore diffuso, fatigue, sonno non ristoratore, rigidità, difficoltà cognitive, maggiore sensibilità al tatto e, in alcune persone, una sensibilità accentuata anche nei confronti di rumori, luci o odori.
Questo significa che una persona può non riuscire ad andare a cena non perché in quel momento il dolore sia insopportabile, ma perché non ha abbastanza energia. Può riuscire a lavorare e poi non avere più risorse per prepararsi da mangiare. Può essere presente durante una conversazione e contemporaneamente fare una fatica enorme per seguire ciò che viene detto.
Dall’esterno, però, noi vediamo soprattutto ciò che una persona riesce ancora a fare. Ed è qui che nasce un altro equivoco. “Ma ieri sei uscita.” “Ma stamattina lavoravi.” “Ma ti ho vista camminare.”
Sono osservazioni che presuppongono che il funzionamento sia stabile: se riesci a fare una cosa una volta, allora dovresti poterla fare sempre.
La fibromialgia non funziona necessariamente così. La possibilità di compiere un’attività non dice quanto sia costata all’organismo, né racconta cosa succederà nelle ore successive.
4. Perché essere stanchi non significa semplicemente avere sonno
Anche la fatigue è difficile da raccontare perché utilizziamo la stessa parola — “stanchezza” — per esperienze fisiologiche molto diverse.
Tutti sappiamo cosa significa essere stanchi dopo una giornata lunga. Per questo, quando qualcuno dice “sono esausto”, tendiamo spontaneamente a confrontare quella sensazione con qualcosa che abbiamo già sperimentato.
Ma nella fibromialgia la fatigue può avere una qualità diversa. Può essere la sensazione che il corpo non abbia recuperato, che i muscoli siano pesanti ancora prima di iniziare un’attività, che persino operazioni semplici richiedano una quantità sproporzionata di energia.
Il sonno non ristoratore è infatti uno dei sintomi centrali della fibromialgia. Le persone possono dormire molte ore e svegliarsi comunque stanche; disturbi del sonno, dolore e fatigue formano inoltre un intreccio nel quale ciascun elemento può influenzare gli altri. Per questo dire a una persona con fibromialgia “devi riposarti” può non cogliere il problema. A volte il problema non è quanto tempo il corpo trascorre fermo, ma quanto efficacemente riesce a recuperare.
5. Perché anche pensare può diventare faticoso
C’è poi un sintomo che dall’esterno è ancora più invisibile: la cosiddetta fibro fog, la nebbia cognitiva. Può manifestarsi come difficoltà a concentrarsi, mantenere l’attenzione, recuperare parole, ricordare informazioni o gestire contemporaneamente più compiti.
Non è soltanto un’impressione soggettiva. Studi e metanalisi hanno documentato differenze, rispetto ai controlli, in diversi domini cognitivi, tra cui attenzione, memoria di lavoro, velocità di elaborazione e funzioni esecutive. Dolore, qualità del sonno e stato emotivo possono contribuire alla difficoltà cognitiva, senza necessariamente spiegarla interamente.
Immaginiamo allora cosa significhi cercare di spiegare la propria condizione proprio mentre si sta facendo fatica a organizzare il pensiero. Una persona può perdere il filo mentre parla. Dimenticare cosa stava dicendo. Dover rileggere più volte la stessa pagina. Cercare una parola banale e non trovarla. Da fuori può sembrare distrazione. Da dentro può essere l’ennesima attività quotidiana diventata improvvisamente costosa.
6. Perché non esiste ancora “l’esame della fibromialgia”
Questo probabilmente contribuisce più di qualsiasi altra cosa all’incomprensione. Quando esiste un valore alterato nelle analisi, una radiografia, una biopsia o una risonanza magnetica, la sofferenza riceve una specie di certificato esterno: eccolo, il problema è qui.
Per la fibromialgia non esiste attualmente un singolo esame di laboratorio o di imaging specifico che possa confermare la diagnosi. La valutazione è clinica e gli esami vengono utilizzati anche per individuare o escludere altre condizioni che potrebbero spiegare i sintomi.
Ma “non abbiamo un biomarcatore diagnostico specifico” e “non esiste una biologia della malattia” sono due affermazioni completamente diverse.
La ricerca sta studiando alterazioni nell’elaborazione centrale e periferica del dolore, fenomeni di sensibilizzazione, possibili alterazioni delle piccole fibre in alcuni sottogruppi, meccanismi immunitari e infiammatori, gangli delle radici dorsali e numerosi altri processi. La fisiopatologia complessiva, tuttavia, non è ancora completamente chiarita e probabilmente non è identica in tutte le persone con fibromialgia.
Questo dettaglio è fondamentale! Dire che non conosciamo ancora completamente un meccanismo non significa dire che quel meccanismo non esista. La medicina è piena di condizioni che sono state vissute dai pazienti molto prima che disponessimo degli strumenti necessari per osservarne ogni passaggio biologico.
7. Perché i sintomi possono cambiare, e noi ci fidiamo più di ciò che rimane uguale
Forse questa è una delle esperienze più frustranti….Un giorno riesci a fare una passeggiata. Il giorno dopo andare dal letto alla doccia sembra un’impresa. Una mattina prevale il dolore. Un’altra la stanchezza. Un’altra ancora la rigidità o la nebbia cognitiva.
Noi comprendiamo facilmente ciò che è stabile. Se una persona ha una gamba ingessata, ci aspettiamo che quella gamba rimanga ingessata anche domani.
Quando invece i sintomi oscillano, siamo tentati di leggere l’oscillazione come incoerenza. Ma variabile non significa volontario. Un organismo è un sistema dinamico. Sonno, attività fisica, altre patologie, stress, temperatura, carico cognitivo e numerosi altri fattori possono interagire con la percezione e la modulazione dei sintomi. Questo non significa che uno di essi sia “la causa della fibromialgia”, né che controllandoli si possa semplicemente spegnere la malattia.
Significa che la quantità di dolore e di fatica che un organismo può sostenere non è necessariamente identica ogni giorno. Ed è forse qui che emerge la parte più difficile da comunicare: una persona può avere una giornata migliore senza essere guarita e una giornata peggiore senza avere necessariamente subito un nuovo danno.
Il dolore non deve essere visibile per essere biologicamente reale
Per molto tempo abbiamo attribuito credibilità ai sintomi in base alla nostra capacità di fotografarli. Una radiografia convince. Un valore alterato convince. Un gonfiore convince.
Una persona che dice “mi fa male tutto”, mentre davanti a noi non vediamo nulla di evidente, ci costringe invece a fare qualcosa di molto più difficile: comprendere che ciò che possiamo osservare dall’esterno è soltanto una parte di ciò che un organismo sta vivendo.
La fibromialgia è difficile da spiegare anche per questo.
Perché mette in crisi l’idea intuitiva secondo cui il corpo dovrebbe mostrarci all’esterno la misura esatta di ciò che accade al suo interno. Non funziona così!
- Non ogni dolore implica una lesione proporzionale.
- Non ogni alterazione biologica compare nelle analisi che utilizziamo comunemente.
- Non ogni giornata racconta l’intera malattia.
- E soprattutto, l’assenza di una ferita visibile non è l’assenza di un processo fisiologico.
Oggi sappiamo che nella fibromialgia sono coinvolti sistemi che regolano l’elaborazione e la modulazione del dolore e che la ricerca sta progressivamente mostrando un quadro biologico molto più articolato di quello che un tempo veniva liquidato come semplice “dolore senza causa”. Allo stesso tempo, sarebbe prematuro sostenere di aver individuato un unico meccanismo capace di spiegare ogni caso.
Ed è forse questa la spiegazione più corretta da offrire a chi non ce l’ha
Chi soffre di fibromialgia non sente più dolore perché è più debole, più suggestionabile o meno capace di sopportarlo. Sente dolore perché il suo organismo sta producendo un’esperienza dolorosa reale attraverso meccanismi che non coincidono necessariamente con quelli di una ferita, di una frattura o di un’infiammazione visibile.
Capirlo non elimina il dolore. Ma elimina almeno un dolore aggiuntivo, che nessuna persona con una malattia cronica dovrebbe essere costretta a sostenere: dover dimostrare continuamente che ciò che sente esiste.
Ed è forse proprio da qui che dovremmo cominciare
Abbiamo imparato a conoscere il corpo soprattutto quando si ammala, molto meno a capire come cambia mentre viviamo.
Cosa fanno al sonno anni trascorsi in allerta? Cosa accade alla percezione del dolore, all’energia, ai muscoli, al metabolismo, ai processi infiammatori quando l’organismo continua a ricevere segnali ai quali deve adattarsi? E quanto di ciò che oggi chiamiamo semplicemente “stanchezza”, “tensione”, “stress” o “dolore” acquisterebbe un significato diverso se sapessimo leggere ciò che il corpo sta facendo?
È per rispondere a domande come queste che ho scritto il mio nuovo libro dal titolo “Se ascolti il tuo corpo accadono cose meravigliose“, il primo manuale italiano dedicato alla neuroconsapevolezza corporea: un viaggio dentro la complessa relazione tra cervello, vissuti emotivi e funzionamento dell’organismo, per comprendere non soltanto ciò che sentiamo, ma che cosa accade biologicamente mentre lo sentiamo.
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